La nostra bambina ha gravi danni cerebrali. Ha 35 anni ma è come una bambina. Ha un sondino nasogastrico e deglutisce in ritardo. Ha una personalità adorabile e divertente. Abbiamo una famiglia felice e viviamo in un ambiente bello e tranquillo. Un posto fantastico in cui vivere. Le vengono somministrate medicine 3 volte al giorno tramite sondino nasogastrico. Riceve acqua/zuppa tramite una siringa e yogurt con un cucchiaio, piccoli morsi con uno sciacquone. Il cambio del pannolino circa 6 o 7 volte al giorno e la doccia e le supposte a giorni alterni (ci vogliono 2 giorni per completarlo). Non può obbedire a NESSUN comando e non può aiutare affatto, quindi aiuteremo un assistente. Chiunque aiuti DEVE ESSERE FORTE. Siamo anche aperti a una COPPIA con cui vivere (un alloggio molto carino con molta privacy per l'assistente) in modo che forse uno aiuti con le cose più facili e l'altro la sollevi/sposti quando necessario. Esempio: scivola molto verso il basso e deve essere riposizionata durante il giorno e la notte, il che richiede forza. Vogliamo continuare a fare quello che possiamo, ma stiamo invecchiando e non la vogliamo mai in una casa di cura, quindi avere qualcuno qui ci aiuterà molto. Ci sarà tempo per la badante di prendersi del tempo libero (forse part-time all'inizio, ma potrebbe essere full-time nei giorni difficili), ma la badante o le badanti avranno 2 giorni liberi a settimana (fine settimana). Se la badante vuole aiutare con altre faccende, come cucinare, fare il giardino o lavare i panni, dipenderà da loro, non è un requisito. La nostra bambina ha delle crisi convulsive e le viene somministrato un medicinale attraverso le narici, quindi bisogna essere a posto con l'imparare a gestirle. Non sono crisi veramente spaventose, ma vanno a grappoli, quindi una volta che iniziano le diamo il medicinale e lei ha solo bisogno di essere confortata. Ci piace che un'aiutante si sieda anche sulla poltrona reclinabile matrimoniale con la nostra bambina (come facciamo noi) quando guardiamo la TV, ecc., perché non ci piace che resti nel letto d'ospedale tutto il giorno. Quindi, a volte si tratta solo di guardare la TV con lei o parlare e ridere con lei (come faresti con un bambino). Parte del lavoro sarà più duro (doccia e supposte), ma gran parte del lavoro consiste semplicemente nel darle conforto e starle accanto quando non ci siamo. Di nuovo, vorremo sempre stare con lei il più possibile, ma dobbiamo anche iniziare a prenderci del tempo libero, come ore di tregua qua e là, per ripristinare e mantenere anche la nostra salute. Lo abbiamo fatto da soli per lo più negli ultimi 14 anni. Ci assicureremo che la badante si senta parte della nostra famiglia. Siamo MOLTO organizzati e abbiamo un ottimo sistema (libri di bordo, forniture in un deposito organizzato) e offriremo molta formazione prima che la badante faccia qualcosa "da sola". La badante avrà vitto e alloggio gratuiti, ma la faremo seguire la formazione IHSS e iscriversi alle ore lavorate durante la settimana per essere pagata in questo modo. Abbiamo abbastanza ore per farla lavorare a tempo pieno. Vitto e alloggio sono un bonus perché speriamo che qualcuno ami la nostra bambina, ami stare qui e voglia restare.